Lors de la séance des questions au Gouvernement du mercredi 24 février 2010, Alain SUGUENOT, Député de Côte d'Or, a interrogé la Ministre de la Santé, Roselyne BACHELOT, sur la mise en place de l'Observatoire de la fin de vie.

Ma question s’adresse à Mme Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la santé. Madame la ministre, vous avez fait l’annonce, il y a quarante-huit heures, de la création d’un observatoire de la fin de vie. En France aujourd’hui, plus d’un décès sur deux a lieu à l’hôpital ou en clinique, et plusieurs questions restent sans réponse : y meurt-on encore dans la douleur ou en situation de souffrance morale ? Les droits des malades et des proches y sont-ils respectés ? Des réponses doivent être apportées et, vous l’avez indiqué, c’est le sens de votre réflexion pour la création de cet observatoire. Notre collègue Jean Leonetti avait déjà, dans le cadre de sa mission d’information, défini les conditions précises d’un accompagnement de la fin de vie, l’évolution des bonnes pratiques, et évoqué la nécessité de la mise en synergie de ces nouvelles dispositions avec les soins palliatifs. Le chef de l’État a annoncé, en juin 2008, le programme de développement de ces soins palliatifs et une ambition : la prise en charge de 200 000 patients dès 2012. Le plan « soins palliatifs » y a consacré près de 600 millions d’euros l’année dernière, ce qui a notamment permis de créer 1 200 lits supplémentaires et soixante-quinze nouvelles équipes mobiles. Il a également permis de renforcer la formation et l’information des personnels soignants dans l’accompagnement des familles. C’est important parce que, nous en sommes tous convaincus, l’approche humaine est prioritaire. L’annonce de la création de l’Observatoire était donc très attendue. Pouvez-vous nous indiquer à quelle date il verra le jour et quelles en seront les modalités de fonctionnement ? (Applaudissements sur les bancs des groupes UMP et sur plusieurs bancs du groupe NC.)

Mme Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la santé et des sports. Monsieur Alain Suguenot, j’ai en effet installé, lundi dernier, l’Observatoire national de la fin de vie, qui répond à une préconisation de la mission parlementaire présidée par Jean Leonetti, dont chacun connaît l’engagement et la compétence sur ces sujets. Cet observatoire correspond à une des priorités de santé publique voulues par Nicolas sarkozy. Il va permettre d’observer les pratiques médicales, d’évaluer les besoins en formation et en information, et de lancer un certain nombre de programmes de recherche. Dans l’hôpital des Diaconesses où il est situé, j’ai pu encore constater, avec Jean Leonetti, l’implication de l’équipe soignante et des dix-huit bénévoles, admirablement dévoués. J’ai confié la présidence de l’Observatoire au docteur Aubry, dont chacun connaît la compétence sur ces sujets. Je vais pouvoir ainsi accompagner le plan de 230 millions d’euros qui va se développer jusqu’en 2012, permettant de doubler les capacités, de former les personnels et les bénévoles, et surtout d’accompagner les familles. D’ici la fin de l’année, nous allons suivre les préconisations de la mission présidée par Jean Leonetti : création de l’Observatoire, réforme du code de déontologie médicale pour prendre en compte les bonnes pratiques d’arrêt du traitement ainsi que la sédation palliative. L’Observatoire est installé dans les locaux de la fondation Œuvre de la Croix Saint-Simon, où se trouve déjà le centre de ressources sur les soins palliatifs François-Xavier Bagnoud. J’ai d’ores et déjà doté de 450 000 euros la fondation, le centre de ressources et l’Observatoire national de la fin de vie. (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP.)